女孩患罕见皮肤病 被太阳晒就像下油锅
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着色性干皮病是一种常染色体隐性遗传性皮肤病,发病率约1:25万,特征是UV照射后DNA损伤不能修复。患者对日光高度敏感,有畏光现象。
一位来自美国马萨诸塞州的9岁女孩儿Caitlin McCabe 患有一种名为着色性干皮的罕见遗传性皮肤病。
这种疾病的患病率是百万分之一，而其特征主要表现为患者体内缺少修复紫外线伤害的DNA，这使得Caitlin每天出门必须做好一切防晒措施，否则可能会在90秒之内被严重晒伤，就像下油锅一样被烫伤。
Caitlin 的母亲 Ann-Marie是一名护士，女儿Caitlin 的疾病迫使母亲每天必须为女儿全身涂抹防晒指数为SPF50的防晒霜，穿戴具有紫外线防护功能的手套及服装，保证皮肤不会暴露在外。
陌生人则对这个小女孩儿恶言相待，说她像个养蜂人或宇航员。他们不知道的是，即便是下雪天，只要Caitlin的皮肤在外暴露90秒，也有可能严重烧伤。
医护人员警告，如果着色性干皮病没有进行很好的保护，患有这种皮肤病的一半的儿童10岁前很可能会发展成为皮肤癌。
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